|

Historien om Mariana beskriver hvordan ideen om familienettet.no ble etablert.
Mariana ble født i Chile. Hennes mor er amerikansk, og hennes far er norsk. Like etter fødselen fikk hun sterk feber, og det fikk følger for Mariana, hennes foreldre og øvrige familie på ulike vis. Mariana pådro seg en hjerneskade.
Mariana’s hjerneskade gjorde at Maraina måtte stole mer på hva hun kjente og følte, enn hva hun kunne se. Hun kommuniserte med utstrakt hånd når hun ville gjøre noe mer eller om igjen og smilte godt når hun koste seg, istedenfor å bruke ord. Hun viste med bevrende underleppe at hun ikke likte noe, og gråt høylydt når hun var ukomfortabel eller hadde vondt.
Mariana likte inderlig godt å bli massert på beina. Hun lyttet oppmerksomt og interessert når det drønnet i trommene som det ble spilt på, hun smilte når hun gynget. Hun var hårsår og bar seg når noen forsøkte å kamme det ville, krøllete, store håret hennes. Og Mariana likte søtsaker, for sjokolade var det beste å få. Når hun var på avlastning, og mor ringte for å høre hvordan det stod til, smilte hun når hun hørte mors stemme i telefonrøret.
Mor og far var opptatt av at Mariana skulle ha det godt. De opplevde at hun ofte hadde vondt og var ukomfortabel, uten at de eller legene visste hvorfor. Mariana’s mor søkte mye på internett for å finne mer informasjon, og for å skaffe seg kunnskap som kunne gjøre Mariana’s dager bedre. Hun fant ulike nettsteder i USA, og på disse nettstedene chattet hun med andre foreldre som hadde barn med lignende diagnoser og tilstander som Mariana, samtidig som hun la inn spørsmål og egne erfaringer på tilgjengelige og relevante diskusjonsfora. Tilgang på disse nettstedene og muligheten til å utveksle erfaringer opplevde mor som styrkende, men hun savnet likevel et slikt tilbud som var fundert i Norge. Hun ønsket seg et nettsted som tok hensyn til og relaterte informasjon til de rammer, rettigheter og forutsetninger som foreligger i Norge.
Da Familieprosjektet 2005 ble iverksatt, formidlet Mariana’s mor ønsket og behovet om et nettsted for foreldre som har barn ”som har noe” i Norge. Samtidig kom det lignende forslag fra enkeltstående brukere og fagfolk om et tilsvarende behov.
Marianas foreldre, andre foreldre og fagfolk har sett nytten av å etablere et nettsted som kan tjene som et informasjons- og møtested for foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne og/eller kronisk sykdom.
Historien om Mariana beskriver hvordan ideen om familienettet.no ble etablert.
|