|
Å ha et barn med en funksjonsvanske eller kronisk sykdom, gjør at nettverket rundt familien blir utvidet med en rekke offentlige hjelpere. Foreldre kan oppleve at det er vanskelig å få oversikt over hva slags hjelp og støtte de kan få.
Barnet og familien kan få hjelpetiltak og støtte fra kommunen, helsevesenet, NAV og andre. Det profesjonelle nettverket består av forskjellige etater og institusjoner, med mange forskjellige faggrupper. Helsesøster eller koordinerende enhet i kommunen har ofte en god oversikt over hjelp og informasjon i forhold til hvilke tilbud som finnes og hvilke rettigheter man har. Hva en har behov for av hjelp, er forskjellig fra familie til familie. Derfor er det anbefalt å opprette en ansvarsgruppe og en individuell plan, som samordner ulike tiltak og ser på helheten i forhold til barnet og familien.
Hjelpeapparatet er blitt veldig spesialisert. Som foreldre vil dere få en viktig rolle med å koordinere fagfolkenes innsats og gi dem viktige opplysninger. Denne rollen gir mulighet til å bli sett, hørt og bli tatt på alvor. Fagfolk er helt avhengig av hjelp fra foreldrene da dere er ekspert på deres eget barn. Kommunen har ansvar for avlastningstilbud, tilrettelagt fritid og brukerstyrt personlig assistanse. Barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom har rett på tilrettelegging og oppfølging i skole og barnehage. Dette er også kommunens ansvar. Helsesøster og fastlegen er viktige kontaktpersoner i kommunen. Fra NAV kan dere ha rett til økonomisk støtte, for eksempel hjelpestønad.
Barneavdelingen ved sykehus, habiliteringstjenesten, BUP (Barne- og ungdomspsykiatri) eller andre spesialisthelsetjenester kan bistå med helsehjelp, utredning, kartlegging, og veiledning i forhold til hjelpetiltak. Du kan også få hjelp av en sosionom i habiliteringstjenesten eller på sykehuset. Det finnes også Lærings og mestringssentre mange steder, som har informasjon og oversikt over ulike tilbud. Ta kontakt med ditt sykehus for å finne ut hvilket Lærings- og Mestringssenter du kan bli henvist til.
Å møte andre i samme situasjon er ofte den beste støtten for foreldre til barn med funksjonsvansker eller kronisk sykdom. Det finnes forskjellige brukerorganisasjoner som kan bidra med støtte, gode råd og tilbud om treff og samlinger for barn og foreldre. Det finnes også ulike tilbud til foreldre, som nettverksgrupper eller forskjellige foreldrekurs, som for eksempel " Hva med oss?" eller kurs og samlinger i regi av Lærings og mestringssenterene.
Les mer:
Brukerhistorier
Lenker
|
Hverdagsliv 
