Boka "Hinderløype – foreldre barn og funksjonshemming" er en praktisk hjelper for foreldre.
Foreldre til barn som er født med nedsatt funksjonsevne står overfor en rekke utfordringer når de skal hjelpe sine barn til å realisere sine evner og ønsker. Lars Grue har skrevet en bok som tar for seg disse utfordringene, og kommer med nyttige forslag til hvordan disse hindrene kan forseres.
Utfordringene kan mestres
Hovedbudskapet i boka er at de fleste av de utfordringene som foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne blir stilt overfor, kan mestres, og at det er fullt mulig å leve et rikt og godt liv med et barn som ikke er som alle andre barn. ”Og – ikke minst –barnet vil kunne leve et rikt og godt liv”, understreker forfatteren. Lars Grue er tilsatt som forsker ved NOVA. En rød tråd i Grues forskerkarriere har vært livssituasjonen til unge med fysisk funksjonshemming – sosial tilhørighet, selvbilde og livskvalitet.
Bakteppet
I 1993 ga Grue ut boka "Vanlige familier – uvanlige barn". Den var dels basert på forfatterens egne erfaringer som far, og på en idé om at disse erfaringene også kunne være nyttige for andre i samme situasjon. Behovet for ny og oppdatert kunnskap førte til at Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) tok initiativ til å utarbeide en ny bok nå, 18 år etter at den første kom.
Komplisert system
I boka sammenfattes kunnskap om de utfordringene man står overfor når man får et barn som ikke er som alle andre. På den ene siden dreier det seg om å forholde seg til et veldig komplisert system. Hvilke etater man skal kontakte, og hvilke rettigheter man har krav på.
”Mangelen på koordinert innsats er vel kanskje den største barrieren som foreldre opplever knyttet til systemet”, forteller Grue. De må forholde seg til mange etater og mange personer. Noen kommuner har kanskje en koordinerende tjeneste som fungerer, men langt i fra alle.
”Alle norske kommuner og bydeler burde hatt en koordineringstjeneste for funksjonshemmede barn og unge”, sier Grue.
”Curlingforeldrene”
På den andre siden handler det om de utfordringene man står overfor i hjemmet, og et gjennomgangstema i boka er overbeskyttelse. Ifølge Grue får enkelte barn være barn altfor lenge. En av konsekvensene er at barns egne vurderinger ikke blir tatt på alvor. Dette blir særlig tydelig når barnet har nedsatt funksjonsevne. Foreldrene blir som ”curlingspillere” som går foran og feier bort alle små hindringer i veien, slik at livet skal ha færrest mulige hinder.
”Det er lett å forstå at det blir sånn, og de aller fleste vil mene at dette er et utrykk for omsorg, men av og til kan det gode bli det bestes fiende”, sier Grue. ”Det er ikke sikkert at den som blir utsatt for dette, oppfatter det som omsorg, men at det kanskje heller blir opplevd som kontroll og overbeskyttelse”, fortsetter han.
Grue understreker at foreldre ikke kan fjerne alle hindre av veien, og at barna må gjøre sine egne erfaringer og utvikle sine egne mestringsstrategier. ”Det handler i bunn og grunn om å lære å mestre livet sitt. Sammenhengen mellom mestring, psykisk helse, livskvalitet og selvbilde er dokumentert gjennom forskning”, sier Grue. Foreldre kan vise omsorg selv om de ikke hele tiden er i front. Det viktigste for barna er å vite at foreldrene er der for dem om de skulle ha behov for hjelp.
Internettet: en kilde til glede og besvær
For mange foreldre er internettet blitt en viktig kilde til kunnskap. Problemet med internettet er at det ikke alltid er så lett å skille mellom ”skitt og kanel”, sier Grue. ”Det fører til at folk kan få tilgang til opplysninger som er feil, og som igjen kan gi urealistiske forventninger til de utfordringene man står overfor – i hvert fall når det gjelder de mer medisinske sidene ved en funksjonsnedsettelse”.
”Og er man på jakt etter hvilke rettigheter man har, så krever det litt kompetanse. Ikke alle er like fortrolig med hvordan man finner fram til gjeldende lover og forskrifter slik de fremstilles på nettet som for eksempel på nettsiden lovdata.no”.
Mer på hugget
I følge Grue er mange unge med nedsatt funksjonsevne blitt mye mer ”på hugget” enn de var tidligere. De er mer synlige og stiller krav om å delta i samfunnet på linje med alle andre. Dette kommer blant annet til uttrykk gjennom at flere nå tar full universitetsutdanning og krever jobb. I følge Grue skyldes dette blant annet en vridning i den offentlige politikken i forhold til unge med nedsatt funksjonsevne. Oppmerksomheten er nå mer rettet mot barrierer i omgivelse og ikke så ensidig mot den enkeltes medisinske tilstand
Politisk satsing gir resultater
Det har blitt større politisk enighet om at det ligger en samfunnsmessig forpliktelse i å gjøre samfunnet mer tilgjengelig for personer med nedsatt funksjonsevne. Dette kommer eksempelvis til uttrykk gjennom en rekke offentlige dokumenter som handlingsplaner og stortingsmeldinger. Dagens unge med nedsatt funksjonsevne har vokst opp i et annet samfunn enn for få år tilbake. De har langt på vei gjort seg de samme livserfaringene som andre ungdommer i samfunnet. Dagens unge med nedsatt funksjonsevne har andre forventninger til livet enn det som var tilfellet for de som vokste opp på 50-, 60- og 70-tallet.
Både oppslagsbok og idébank
I praksis er denne nyutgivelsen av boka blitt enn litt annen bok den som ble utgitt i 1993. En del av de personlige erfaringene som ble benyttet i den første utgaven har også blitt erstattet med forskningsbasert kunnskap. Den gir gode råd i forhold til hva man har av rettigheter og trygdeytelser, og man kan eksempelvis få tips til hvordan man går frem for å få brukerstyrt personlig assistanse, sykepenger, avlastning til barnet, ansvarsgrupper og individuell plan m.m.
Etter hvert kapittel er det laget en litteraturliste med anbefalinger til aktuell litteratur om de enkelte temaene som tas opp. I tillegg gis det henvisninger til nettsteder for relevante offentlige og private etater og institusjoner.
”Når det gjelder livet i hjemmet, handler det mer om å komme med ideer til hvor man kan begynne å lete etter løsninger på den livssituasjonen man som foreldre er i.. Man kan kanskje også få inspirasjon til å tenke litt over egen væremåte i forhold sine barn med nedsatt funksjonsevne”, avslutter Grue.
Målgrupper
Boka, som er finansiert av Bufdir, retter seg i første rekke mot foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne, men kan også anbefales til dem som gjennom sitt yrke kommer i kontakt med disse barna og deres familier. Som for eksempel ansatte i helsevesenet, NAV, barnehager, skoler og i frivillige organisasjoner. Og sist men ikke minst vil boka være nyttig for studenter som er i utdanninger som gjør at de vil være i kontakt med barn som har nedsatt funksjonsevne og deres familier.
Bestill fra Bufdir
I første omgang trykkes boka opp i 7000 eksemplarer og den kan bestilles fra bufetat.no/bestilling. Se skjema for bestilling her. Bestillingsnummer er: BUF00107.
Boka kan også lastes ned fra nettsidene til NOVA.