Uansett et drømmebarn

For 18 år siden ble Bente Berg og ektemannen Emil Fjellingsdal foreldre til tvillingene Thea og Mads. Thea var frisk. Etter fem måneder fikk de sønnens diagnose: Mads var multihandikappet.

- Jeg tenkte at vi måtte få flere friske barn, slik at Mads kunne bli del av en stor, positiv familie, sier Bente. Sebastian var frisk da han kom til verden for 15 år siden, og det er han fortsatt. To år senere ble Nikolas født. Ett år gammel ble han diagnostisert med Alexanders sykdom, en hjernesykdom som gjør at man mister ferdigheter fra tidlig barndom. Da Nikolas var seks år, kunne han gå og snakke. Nå sitter han i rullestol, kan ikke snakke og må ha hjelp til alt. - Når vi ser tilbake, ser vi at vi har strukket oss altfor langt. Vi har holdt ut for lenge i en situasjon som var altfor belastende, sier Bente Berg.

Nattevåk

For to år siden flyttet Mads på avlastningshjem, og kommer hjem en gang i uken. Nikolas bor hjemme tre av fire uker. Ekteparet rister på hodet og smiler når de får spørsmål om de har tatt lærdom av at de kjørte seg selv for hardt i forhold til Mads, og porsjonerer innsatsen bedre overfor Nikolas. - Nei. Det er vanskelig å sende dem bort, sier Bente. Da både Mads og Nikolas bodde hjemme, var det som å ha tre nyfødte i huset, forteller Emil. - Det blir mye nattevåk. De må snus, dynen som er sparket av må legges over dem igjen, bleier må skiftes. Om morgenen må de stelles, kles på og mates, sier han. I tillegg til de praktiske tingene som må gjøres om morgenen, har Nikolas mye han vil ha sagt. Kommunikasjonen foregår via en bokstavtavle. - Det går tregt når han peker. Det er ikke alltid man har tid til å være tålmodig nok, sier Emil.

Samtalegruppe

Nikolas må være klar klokken halv åtte. Da kommer bilen for å kjøre ham til skolen.

- Hvordan tar dere vare på parforholdet ? - Bente har hele tiden vært veldig bevisst på at vi må ha tid for oss selv, sier Emil. - Målet er å ha en frihelg i året med bare oss to, og det har vi stort sett fått til. For noen år siden gikk vi også i en samtalegruppe, noe som var veldig bra, sier Bente. Fortsatt går paret til samtale på Mentalhygienisk rådgivningskontor hver fjortende dag. Bente mener tilbudet har bidratt vesentlig til at de fortsatt er godt gift. Emil karakteriserer samtalene som en lufteventil.

Aldri sjalu

- Hva har dere gjort for å ta vare på de to friske barna? - Jeg har tenkt at det ikke skal gå ut over dem, men vi er jo ikke overmennesker. Vi har hatt mindre tid til dem, men samtidig har de hatt en familie som alltid er hjemme, sier Bente. De presiserer at de friske barna aldri har vært sjalu på Nikolas. De karakteriserer 13-åringen som humørfylt og humoristisk, og som familiens midtpunkt. Pappa Emil husker imidlertid at Sebastian som fem eller seksåring sa til ham: «Jeg skulle ønske Mads var på avlastning hele tiden.» - Den stakk skikkelig. Han merket nok at han fikk mindre oppmerksomhet når Mads var hjemme. Bentes foreldre bor i nabohuset og er en god støtte for familien. Nære venner er også til hjelp. Mer perifere bekjente har en tendens til å trekke seg unna. Folk har problemer med å forholde seg til funksjonshemmede barn, sier Emil. - Veldig få forstår hva vi står oppe i, supplerer Bente.

Åpenhet

Ekteparet sier de alltid har vært åpne om barnas sykdom. I møte med nye mennesker er det likevel vanskelig å vite når man skal fortelle om tilstanden. - Når noen spør hvordan det går, skal man da svare «Nei, det går ikke så bra»? Man kommer til et punkt der man er nødt til å si det. Et slikt budskap tar knekken på enhver kommunikasjon, sier Emil. - Man setter i hvert fall den andre i forlegenhet, sier kona.

- Hva skyldes det? - Det er vondt å forholde seg andres sykdom, om det er kreft eller hva som helst.

Ektemannen utdyper: - Folk er veldig fokusert på å være vellykket, på karriere, på det å mestre. Når vi signaliserer at vi ikke er slik, at vi har to funksjonshemmede barn, er det mange som ikke takler det. Da Mads´ diagnose ble kjent i nabolaget, husker jeg at en av naboene skrenet unna da han så meg. - Sånne opplevelser har jeg masse eksempler på, sier Bente.

Belastet økonomi

I tillegg til fysiske plager som følge av stress og tunge løft, har guttenes sykdommer medført økonomiske belastninger. Emil jobber som arkitekt i 90 prosent stilling. Bente jobber i barne- og familieetaten i Oslo kommune i 70 prosent, men jobbet tidligere halv stilling. - Jeg har seilt akterut faglig og har ikke kunnet gjøre karriere. Derfor er lønnen dårligere, og jeg har nesten ikke pensjonspoeng.

Skal jeg gi råd til andre i samme situasjon, vil jeg oppfordre dem til å jobbe 100 prosent helt til de går på trynet og blir sykemeldt, sier Bente. Spontanitet er et fremmedord for familien. Overtidsjobbing eller øl med kollegene kan de se langt etter. Fordi de syke guttene trenger tilpassede fasiliteter, kan de for eksempel ikke ta inn på hotell, leie hytte, ta bussen eller gå på museum. Familien liker å være på hytta i Kragerø, men ellers er det vanskelig å inkludere alle i det som skjer. En av foreldrene må bli hjemme og passe Nikolas. - Jeg føler meg som en omsorgsarbeider. Jeg har en jobb i tillegg til den jeg har på dagtid, sier Emil.

Kontinuerlig action

Fra Nikolas kommer hjem fra skolen til han legger seg rundt klokken halv ti, må han ha tilsyn. Det er action hele tiden, forteller Bente. - Det nytter ikke sette seg ned med en bok eller noe annet som krever konsentrasjon, sier hun. - Våre jevnaldrende venner har barn som begynner å klare seg selv, mens vi er like bundet som før, forklarer Emil. Ekteparet opplever ikke at de har måttet si farvel til drømmebarnet, selv om de har sagt farvel til noen drømmer. - Nikolas er jo vårt drømmebarn, han også, fastslår Bente. Det gjelder å jenke forventningene og glede seg over framskritt på det nivået barnet er, påpeker Emil, som likevel ikke legger skjul på at sykdomsdiagnosene var det eneste han klarte å tenke på da han fikk dem forelagt. - Det er hele tiden en sorg man har i hjertet, en tyngende sorg.

Man ler jo selvsagt slik som andre demper på latteren. Det er som et filter på tilværelsen, mener Bente.

- Et filter, ja. Det var godt sagt, skyter ektemannen inn. - Men det gir oss noe også. Vi ser at det er andre ting i livet enn at barna skal studere jus og få en god jobb, sier Bente. - Hva er det viktige i livet?

- Trivsel, det å leve, være til stede, naturen, mener Bente Berg. - De nære ting. Når man yter så mye omsorg som vi gjør, gjør det at barnet kommer nærmere, sier Emil Fjellingsdal.

Artikkelen ble publisert i Vårt Land, 16. april 2004 og er gjengitt etter tillatelse fra både familien og ansvarlig redaktør i Vårt Land.