Sondres liv og død

Jeg fødte en skjønn liten gutt, etter et blomstrende og romantisk svangerskap. Fødselen var normal og smertefull, barnet var friskt og søkte mat. Første leveår var alt normalt. Gutten utviklet seg, og helsesøster var godt fornøyd. Så begynte han å forandre seg, og kurvene på helsestasjonen stemte ikke lenger. Fra han var ett år til halvannet, ble det mange turer til akutt-mottaket på barneavdelingen. Mange funksjoner sviktet etter hvert. I stedet for å stå, ville han sitte, og i stedet for å sitte, ville han helst ligge. Han svettet veldig om natten og han ville ikke spise. Det var en tid full av bekymring og redsel. Helsesøster mente det var normalt med rykkvis utvikling og sa: "Noen barn svetter mye, andre gjør det ikke". Hun gjorde sin jobb, tok mål og vaksinerte. Skal man forresten vaksinere syke barn?

Sendt hjem

På legevakten tok man CRP og målte tempen for å se etter infeksjoner. Ingen utslag, og vi ble sendt hjem. Det var vondt å ikke få tillit og forståelse for at jeg følte og innerst inne visste, at noe var galt med mitt barn. Etter hvert fikk gutten utslett på armer og ben, så vi oppsøkte hudspesialist. Legen forsto raskt at barnet var alvorlig sykt. Svetting, hurtig pust og puls, slapphet og underlige utslett. Hudlegen sendte oss straks til barnelege på et privat senter, ikke på sykehuset. Jeg fortale om turene til legevakta. Denne legen tok mange prøver og undersøkelser, og han var faktisk den første legen som tok og kjente på barnet, men han skjønte fortsatt ikke hva som var galt.

Akutt syk

Så skjedde det. Sondre ble akutt syk. En tidlig morgen, det var sol og varmt og jeg hadde kokt meg dagens første kaffekopp, mens jeg ventet på at Sondre skulle våkne. Så hørte jeg rare lyder fra soverommet hans. Da jeg skulle ta Sondre opp fra senga, ser jeg at ansiktet er hovent, spesielt den ene siden og øyet var klistret igjen. Jeg ringte barnelegen vi hadde vært i kontakt med sist og han ba oss komme dit. Han kastet er raskt blikk på Sondre og ba oss kjøre til Barn Akutt på sykehuset. Det gikk raskere enn å ringe ambulansen. Han ringte og varslet om at vi kom. Jeg husker ikke turen til sykehuset så godt. Min søster "kjørte tulling". Vi var så redde. Det viste seg at Sondre hadde hatt hjerteinfarkt, hjerneslag og at alle organer var skadet av mikro tromber, små blodpropper i de små blodårene rundt i kroppen. Blodet til Sondre koagulerte. Hvorfor, ble et mysterium.

Gråsonebarn

Det å få en diagnose, et navn, på sitt barns sykdom, er et sjokk og samtidig en lettelse. Det å ha et sykt barn - er som å gå i en labyrint, sjokk for hvert nytt hinder, samtidig en lettelse over å finne den rette veien å gå. Å få vite hvorfor barnet er sykt, eller hvorfor barnet har blitt sykt, åpner mulighet for forklaring og behandling.

Mitt barn hadde ingen konkret diagnose og ble betegnet som et "gråsonebarn". Det ga oss en vanskelig start i forhold til å forstå omfanget av sykdommen og hva vi trengte av informasjon fra leger og annet helsepersonell. Det var vanskelig å finne noe å gripe tak i, holde fast ved, i vår nye livssituasjon.

En hjelper

På grunn av den alvorlige blodsykdommen barnet mitt hadde, ble også hjertet rammet, og det sviktet mer og mer. Da fikk vi en kontaktsykepleier for hjertesyke barn. Jeg var veldig usikker på hva jeg kunne bruke henne til i vår situasjon, men det tydeliggjorde hun tidlig da hun møtte oss på kardiologisk poliklinikk. Blant annet sa hun: "Du er i en vanskelig situasjon der du må forstå at andre har problemer med å sette seg inn i din situasjon, de er jo bare mennesker de også". Jeg måtte sørge for at jeg ble lyttet til, så mitt barn ble sett, og jeg forsto raskt at jeg måtte være tydelig. Kontaktsykepleieren ble vår hjelper. Hun vitnet om vår situasjon på sykehuset, i hjemmet og ute i samfunnet. Hun så perspektivet i vår nye livssituasjon.

En ny verden

Etter ca. to måneder på barneklinikken, hadde mitt barn blitt undersøkt av alle mulige leger og apparater, og var blitt sendt til et annet sykehus for undersøkelser og blitt tolket av mange. Full av informasjon om medisiner og utstyr, teori om hvorfor og hvordan sykdommen og behandlingen virket på barnet, skulle vi ut i verden. Vi fikk lite informasjon om hva vi hadde i vente i vår "nye verden". Da vi sto på gata utenfor barneavdelinga, satt min kjære gutt i vogna med "nesebrille" (for oksygen) som grime på en hest, oksygenkolbe og medisiner under vogna og veska full av blåresepter. Jeg var redd. Jeg syntes samfunnet virket rart, friske mennesker i raske steg passerte, susende forbi oss med lange sympatiske blikk, de hastet videre og forsvant. Da husket jeg hva kontaktsykepleieren hadde sagt, så jeg trakk pusten dypt og vi dro hjem.

Hva med familiens beste?

Siden ble kontaktsykepleieren vår "megler" mellom oss, sykehus og samfunn. Vi trengte det sårt. For eksempel i ansvarsgruppemøte i barnehagen. Der sitter ergoterapeut, fysioterapeut, logoped, spesialpedagog, sosionom, assistent, styrer og jeg. Alle snakker om barnets beste ut i fra hvert sitt fagfelt og ønsker å være tverrfaglige. Alt var en fryd å høre på, men jeg var ofte tom og forvirra etter slike møter. Hvordan skulle jeg greie å tilfredsstille mitt barns behov sett med fagfolkenes og ekspertenes øyne? Og enda var ikke all den medisinske behandlingen og den tiden det krevde medregnet. Hva med oss? Hva med mor og barn? Far og barn? Hvorfor snakket de om barnets beste, og ikke familiens beste? Da var det godt å ha kontaktsykepleieren med, som kunne hjelpe meg med å beskrive vårt liv med fagtunge ord og nevne de riktige paragrafer i lovverket.

Ditt barns beste

Som foreldre er det veldig sterkt følelsesmessig å høre andre fortelle om hva som er ditt barns beste. Vi skjønner budskapet og hjelpsomheten, samtidig er det svært emosjonelt og krevende. Jeg har ofte tenkt på det i ettertid, at jeg var "heldig" som hadde førskolelærerutdanning og hadde et bedre utgangspunkt for å forstå deres "språk-koder". For virkeligheten er ikke like enkel som teorien, og omvendt. Kontaktsykepleieren er fortsatt en god samtalepartner for meg.

Gutten vår døde 7 år og 3 måneder gammel, for 2 ½ år siden.

Jeg vil takke for at jeg ble spurt om å bidra med vår historie og mine tanker omkring det jeg erfarte mens gutten min var syk. Få bidra og dele mine tanker og meninger om hvordan vi i en slik situasjon skal få bedre tak i, og forstå, den informasjon som blir gitt oss. Mitt hovedbudskap er at samfunnet må se oss foreldre som en ressurs, ikke som en byrde.