Sidestilt og likestilt

Jeg er en voksen muskelsyk mann som har noe jeg vil dele med foreldre som har barn med en fysisk funksjonshemming.

Det å få et kronisk sykt barn er av forståelige grunner en situasjon som ingen ønsker å komme i, og beskjeden om at barnet vil være lenket til rullestol resten av livet er smertefull å svelge. Det er noe som kan få den beste av oss til å gå rundt og kverne på negative tanker. Mange foreldre vil nok tenke at det å skulle oppfostre et funksjonsfriskt barn er en oppgave som byr på store nok utfordringer i seg selv. Spørsmål som ”Klarer jeg å gi barnet et godt liv?”, dukker opp.

Jeg er oppvokst i en forholdsvis vanlig middelklasse familie, i ganske landlige omgivelser 3 timers kjøretur fra en større by. Min mor er hjelpepleier og min far jobber i industrien. Min progressive muskelsykdom gjør at jeg blir gradvis dårligere for hvert år som går. Jeg kunne gå selv frem til jeg var åtte, men da sviktet muskulaturen i beina. Fra slutten av barneskolen og utover tenårene, var jeg avhengig av mer og mer hjelp fra foreldre. Min mor og far ønsket ikke å benytte seg av tilbudet fra for eksempel hjemmesykepleien. For dem var det unaturlig at fremmede skulle være en så stor del av vår husstand. Dessuten fikk jeg også mye hjelp fra mine to søsken, noe som lettet ”arbeidet” for mine foreldre.

Nå bor jeg i min egen selveide leilighet. Til daglig er jeg helt bundet til rullestol, og er avhenging av hjelp 24 timer i døgnet, i form av personlige assistenter og nattevakter fra bydelen. Siden jeg har nedsatt pusteevne bruker jeg hjemme-respirator både på dagtid og nattestid. Jeg jobber tre dager i uken, og er ansatt som en vanlig arbeidstaker på vanlige betingelser.

Positivt og realistisk

Som alle andre mennesker har jeg mine oppturer og nedturer i livet. Men jeg mener selv at jeg er et positivt menneske, og for det kan jeg takke mine foreldre. For samtidig som de alltid har hatt et realistisk syn på min situasjon, har de vært ekstremt flinke å se de mulighetene som faktisk fantes.
Det har vært en selvfølge at jeg skulle utføre de oppgavene jeg faktisk evnet å utføre selv. Og den gjennomgående tonen har alltid vært at man er nok avhengig av andre som det er, om man ikke skal miste den lille selvstendigheten man faktisk sitter igjen med.

Hovedmålet for mine foreldre og meg har gjennom oppveksten vært at jeg skulle bli mest mulig selvstendig for å bedre mine forutsetninger til å klare meg selv i voksen alder. Jeg mener at det å frigjøre seg fra sine foreldre er helt avgjørende for selvtilfredsheten og selvrespekten til enhver person, handikappet eller ikke. Man er nemlig ikke voksen før man er i en posisjon hvor man kan ta sine egne beslutninger, og man blir heller ikke voksen hvis man ikke får lov til å råde over sitt eget liv. Så lenge man er oppegående og kan tenke på egen hånd, så bør dette være et mål for alle funksjonshemmede som har et fysisk handikap.

Sidestilt og likestilt med søsken

Jeg er oppvokst med en yngre bror og en eldre søster, og vi har alle blitt behandlet så likt som mulig i oppveksten. Jeg fikk stort sett like mye kjeft for den ugangen jeg gjorde som min bror eller min søster fikk for det de gjorde. Foreldrene mine sparte ikke på kruttet når det gjaldt represalier mot meg kontra mine søsken. Jeg fikk ikke noe ekstra «goodwill».

Jeg husker en gang da jeg var 13-14 år gammel. Jeg skulle se en fim på tv som hadde 18-års aldergrense. Min bror som er fire år yngre enn meg satt i sofaen foran TVen. Jeg sa til mamma at filmen hadde 15-års aldergrense og at det derfor var greit. Da hun fant ut at jeg hadde løyet om ble hun fly forbanna. Med sine 155 centimeter på sokkelesten og et sinne som kunne skremt livet av den mest hardbarka forbryter, tok hun tak i meg bar meg de ti meterne inn på soverommet mitt, slengte meg på sengen og sa: « Du løy til meg! Du burde skamme deg!», før hun smelte igjen døren på vei ut. Etter den historien føler jeg meg forpliktet til å understreke at min mor er et veldig fredelig menneske, vanligvis.

Jeg tror det er essensielt for et funksjonshemmet barn å føle seg likestilt med sine søsken, og at de andre barna i kullet føler seg sidestilt med «den funksjonshemmede». Da sørger man for å ivareta behovene til «den funksjonshemmede» samtidig som ingen av de andre i søskenflokken føler seg nedprioritert. 

Aktiviteter sammen med andre

Foreldrene mine har hele tiden vært opptatt av at jeg skal være med på mest mulig av de aktiviteter som andre barn og ungdommer driver med. Gjennom oppveksten har de fått meg med ut i naturen. Jeg husker godt min far bar meg til fjells på skuldrene sine da jeg var liten. Mange ville nok tenkt at det ikke var mulig, men min fars standhaftighet ordnet det. De presset igjennom at jeg skulle få dra på klassetur med mine medelever da de på skolen var skeptiske og smått negative, og de jaget meg ut for å leke med de andre barna når jeg ble for passiv og stillesittende.

Mitt inntrykk er at mange foreldre er redde for å sende sitt handikappede barn ut i alle de utfordringene som en oppveksten byr på. Det er lett å forstå hvorfor, men man må ikke glemme at utfordringer er viktige for å opprettholde utvikling og progresjon i oppveksten. Jeg vet at handikappede barn som andre barn, møter mange utfordringer og at det kan være svært ubehagelig. Allikevel er jeg er av den oppfatning at det nettopp er slike ting man vokser av.

Gi barnet selvtillit

Jeg vet at noe av det viktigste for foreldre er at barna deres har det trygt og godt. Men jeg har inntrykk av at noen forelde har en tendens til å sy puter under armene på sitt funksjonshemmede barn. Mange tenker nok at vi funksjonshemmede har nok med nettopp det å være funksjonshemmet og at vi må spares for ting som er ubehagelige. Det er så ufattelig lett å slippe unna med det å alltid velge den enkleste veien, «hvis jeg kan slippe, helt konge». Jeg mener imidlertid at så lenge man har et friskt hode og kan klare det, gjerne med noe tilrettelegging og litt tilpassing, så er det en stor confidence-boost å føle at man får det til. Den selvtilliten kommer godt med senere når man skal løsrive seg fra foreldrene, så det er best å pakke med seg så mye av det som mulig underveis.

Mange vil nok være redd for at barna ikke skal strekke til og dermed miste denne verdifulle selvtilliten. Skal jeg være helt ærlig så har nok det skjedd meg mer enn en gang. Men hvis man mislykkes to ganger, så er gevinsten ved å lykkes på tredje forsøk helt fantastisk. Det er verdt forsøket synes jeg i alle fall. Man oppnår ingenting ved å ikke prøve - det sier seg selv.

Alene og selvstendig

Selv flyttet jeg hjemmefra da jeg var 17 år gammel. Først tilbrakte jeg to år på folkehøgskole før jeg flyttet til byen hvor jeg fortsatt holder til. Foreldrene mine var nok engstelige for hvordan dette kom til å gå. Man kan aldri være helt forberedt. Når jeg bodde hjemme husker jeg at bare det å ringe til lege og bestille time var noe jeg gruet meg til. «Mamma, kan ikke du ringe?, tryglet jeg. Men stort sett kontret hun med ”Nei, du klarer å snakke for deg selv».
Da sier det seg selv at dette kunne komme til å bli en stor utfordring. Jeg følte at jeg ble så og si kastet til ulvene da jeg skulle flytte inn i min nye leilighet. Selv om det kan virke noe brutalt er dette ofte den beste måten å frigjøre seg på. Jeg ble tvunget til å klare meg, og jeg ble fort vant til å styre og organisere mitt eget liv.

På egen hånd

Det å finne tid til å dyrke parforholdet med et funksjonshemmet barn kan nok by på utfordringer. Men jeg tror det er viktig å finne tid til seg selv og hverandre, og jeg mener det er mulig å løse disse tingene på en grei måte. Når jeg var 10 år gammel bestemte foreldrene mine seg for å sende meg på avlasting. Hver sjette uke kjørte min far meg, reiste hjem og hentet meg en uke senere. Mor og far var nok veldig skeptisk til å sende meg vekk i begynnelsen. Min mor har i ettertid fortalt at tanken på at noen andre skulle ha ansvaret for meg var vanskelig å venne seg til. I starten var nok dette et resultat av en smule egoisme, forstålig nok, men hun og min far fant fort ut at dette var noe jeg ønsket også. Og da var det ikke noe tvil lenger. På dette stedet traff jeg også 4 andre muskelsyke barn i samme aldersgruppe. Der fikk vi av blant annet omfattende tverrfaglig oppfølging fra ergoterapaut, fysioterpaut, vernepleiere og andre sakkyndige. Der fikk vi også skolegang på en liten spesialpedagogisk avdeling.

Oppholdet på avlastningshjemmet var til stor nytte for meg. Jeg lærte mye om det å være selvstendig, delvis på grunn av pågangsmotet til de andre muskelsyke, og delvis pågrunn av fritidsopplegget som personalet hadde sydd sammen. Vi fem var vel stort sett som andre ungdommer på godt og vondt. Vi nådde nok vårt høydepunkt på vondt den kvelden da vi hadde planlagt en «helt vanlig uskyldig filmkveld» inne på skoleavdelingen. Jeg var cirka 14 år gammel da dette skjedde. En av oss hadde klart å få fatt i to halvliter med sprit. Vi sa til personalet at vi bare skulle inn å se film. Dumme og uerfarne som vi var, forestilte vi oss at dette kom til å bli mellom oss uten at det ble oppdaget. Det gikk selvfølgelig ikke slik som vi hadde tenkt.

Det toppet seg når en av oss kastet opp, og vi var nødt til å trille inn og tilstå til personalet med visshet om at vi kom til å bli hudflettet. Det ble naturligvis full ståhei rundt denne episoden. Aldri i institusjonens historie på 20-30 år hadde noe så skandaløst hendt, var det en i personalgruppen som sa. Hjemme hadde vi søsken alltid fått overbevisende beskjed fra far min: «Hold dåke vekke frå spriten!» Personalet tvang hver og en av oss til å ringe hjem personlig for å gi beskjed. Jeg løftet opp telefonrøret og fryktet det verste. Det var min mor som tok telefonen.
«Mamma, ikkje fortell da te pappa!» (Han sto forresten rett ved siden av)
«Eg har gjort nåke veldig gale. Eg har drokke alkohol, og endo verre, eg har drokke sprit»
Min mor visste ikke om hun skulle le eller gråte. Min far sto i bakgrunnen og stresset med å ikke gjøre det førstnevnte. Jeg fikk som ventet min reprimande, og denne noe tragi-komiske hendelsen glemmer nok ikke internatpersonalet med det første. Jeg antar at denne hendelsen bare bekrefter at vi var like eventyrlystne og naive som andre jevnaldrene.

Selvfølgelig er ikke dette noe man vil at sønnen sin skal være med på. Men ungdomstida er et tidspunkt i livet der alt er spennende, der man ønsker å utforske ting, trekke i grensene, vise seg foran kompiser og andre jevnaldrende. Og akkurat som andre ungdommer vil strekke grenser osv, så vil det også være naturlig at handikappede tenåringer gjør det samme. Det betyr jo selvsagt ikke at man bør legitimere det, men jeg tror det er viktig å ha en forståelse for denne atferden. Hvis man tenker på hva andre funksjonsfriske tenåringer er med på i form av for eksempel fyll og spetakkel, så er ikke dette så fryktelig ille.

Vær både kritisk - og takknemlig

Som nevnt tidligere så er behovet for oppfølging omfattende når det gjelder et barn med et handikap, både fra foresatte og fra samfunnet generelt. Man er nødt til å forholde seg til en rekke instanser og sakkyndige. Leger, ergoterapauter, sosionomer, PPT, kommune og Nav, for å nevne noen. Mange føler at det er en evig kamp mot systemet for å få det man har rett og krav på. Selv føler jeg ikke at denne «kampen» har preget hverdagen min, eller for den saks skyld mine foreldres i større grad. Jo da, vi har hatt våre frustrerende stunder i form av telefoner, søknader møter osv. Men jeg har stort sett fått det jeg har hatt krav på. Til tross for enkelte konflikter, så føler jeg at jeg har komme godt ut av det. Også i forhold til andre «svake» minoritetsgrupper i samfunnet. Grupper som kanskje føler seg uverdig eller urettferdig behandlet av det norske velferdssamfunnet.

Jeg mener det er veldig viktig å være kritisk når det passer seg og at man skal skrike ut når man føler seg urettferdig behandlet. Men jeg er også av den oppfatningen at man skal være takknemlig når samfunnets goder sørger for å øke livskvaliteten.

Mange tror kanskje at man må være noe ekstraordinært for å lykkes med en slik utfordring - at man må være ressurssterk, strukturert, sterk og handlekraftig helt utenom det vanlige. Det jeg vil fram til, og det hele denne teksten handler om, er at den viktigste egenskapen man kan ha er en ”sunn” og ikke minst positiv innstilling. Man behøver ikke være noe Cato Zahl Pedersen eller Steven Hawking for å lykkes, men en god porsjon pågangsmot kommer selvfølgelig godt med. En slik innstilling kan kompensere for andre eventuelle svake sider. Det hjelper ikke mye å være ressurssterk om man begrenser seg selv ved å gå rundt og ha en negativ holdning til saker og ting.

Hold motet oppe, og vær positiv

Helt avslutningsvis så har jeg følgende appell til foreldre som er i en slik situasjon: Hold motet oppe, ikke tenk at dette er verdens undergang. Som funksjonshemmet så er det fullt mulig å ha et fullverdig liv, det krever bare litt innsats.

Det er viktig å huske på at barn har ikke samme helhelts bilde på situasjonen som voksne har. Mens foreldre ser på situasjonen som vanskelig og kompleks, er barn uvitende om hele problemstillingen. Men på den andre siden så kan barn lett suge til seg negative vibber hos foreldre. Derfor, vær optimistisk og utstrål en positiv energi, så smitter det over på barnet ditt.

Ikke la noen diktere hva dere kan gjøre eller hva dere ikke kan gjøre, det er ofte man selv som bestemmer hva som er mulig eller umulig.

Til slutt en sannhetsstrofe til inspirasjon: «In order to succeed, your desire for success should be greater than your fear of failure.» Bill Cosby.