FØR FØDSELEN
Ho skal snart bli mor til ein til. Han skal bli far til ein til. Pål blir storebror. No ligg ho og pressar henne ut. Nokre månadar tidlegare trudde mor det var noko gale. Magesmertene ville ikkje gje seg. Ho oppsøkte legen, som ikkje eingong ville ta imot urinprøve frå pasienten. «Eg skriv ein resept på nokre tablettar til deg, så går det nok over.»
Mor prøvde å fortrenge det ubehagelege inntrykket ho hadde fått av legen. Som barnepleiar var ho blitt opplært til at legen alltid har rett. På kvinneklinikken må dei alltid ha babyane liggande klar på ei rekke når legen går på den vanlege runda på avdelinga. Det er ikkje aktuelt å prate utan at legen spør om noko.
Ein kan merke korleis stemninga vert ein annan når han er i rommet. Folk held nesten pusten av redsel for å gjere feil. Legen går i frå baby til baby medan pleiarane omtrent står i giv akt. No prøvde ho å fortelje seg sjølv at det er han som er legen, han som veit best.
Men jula kom og gjekk, og smertene var der framleis. Ho bestemte seg for å endre si vurdering. På kontoret til den nye legen får ho vite det. At ho er gravid. Eit smil glir over munnen før neste tanke rekk å kome.
«Tablettane, då?» spør ho. Ho har lært kor sårbart eit foster er.
«Dei burde du aldri fått resept på.»
Ulike rynke har sett seg i panna til legen. Munnen er uvanleg stram, noko som får leppa til å skine gjennom leppestiften enkelte stader. Før ho høyrer orda, veit mor allereie kva legen kom til å svare. Ho har hatt kjensla av det heile tida. No når ho høyrer det, prøver ho å fokusere på namneskiltet på legefrakken, men ho får ikkje med seg namnet. Om det er eit kort eller eit langt namn, eller om ho ser på namneskiltet i det heile tatt.
Rommet begynner sakte å gynge. Mor flyttar blikket bort til blodtrykksmålaren på bordet framfor seg. Hugsar plutseleg ikkje kva den er meint å brukast til. Ho kjenner seg kvalm. Er det morgonkvalmen som kjem så seint på dagen? Er det ho sjølv som spinn rundt? Kvifor sit ho elles og klamrar seg fast til sin eigen arm? Held rundt seg sjølv, som for å verne om livet ho no veit ho ber i magen.
Den heile og fulle gleda er teken ifrå ein far og ei mor. Dei har blitt slått forsvarslause til bakken av ein lege som snart kjem til å bli saksøkt av ei anna kvinne. Dei kjenner lukka krible, strekke på seg, vere levande, men sorga slår ned når dei er minst på vakt. Når dei tillet seg å fantasere om den nye guten eller jenta. Om kven det kjem til å likne på. Kva barnet skal bli flink i. Om barnet får dei lyse krøllene til Pål, eller om det blir mørkhåra som begge foreldra. Akkurat etter eit slikt augneblikk er det sorga ser sitt snitt til å sende tvilen over dei.
Vi ville at Pål skulle få ein bror eller ei søster, og vi skal vere takksame berre barnet lever eller er friskt. Vi skal ikkje spolere det heile ved å ha andre ønske.
Dei har gleda seg, men uroa over å ikkje vite om noko gale er skjedd, låg bak smila dei viste menneska som gleda seg med dei. Folk som stoppa opp og ville prate om det som nærma seg. Kva seier ein til familien i noko som skal vere ein udelt gledesituasjon? Og kva forventar ein å få tilbake? Skal familie og vener vere glade, eller ventar ein å få berre sympati og medkjensle? Og ikkje minst; klarar ein å snakke med kvarandre om tankane som kjem?
Ultralyd var framleis ikkje teken i bruk, så dei veit ingenting om korleis det står til med fosteret der inne i magen. «Barnet har ein veldig god hjartelyd,» har den nye legen trøysta dei med. «Alt tyder på at det er eit normalt svangerskap.»
Slik begynner livet mitt før eg er fødd. Som ein allereie feilbehandla pasient. Det som sjeldan skjer, treff meg. Det er ikkje sikkert det var slik det trengte å bli, men det var slik det begynte.
BESKJEDEN
Kalenderen syner 10. august 1977. Svangerskapet har vore normalt. Fødselen går fint. Nasen er flattrykt. Huda rynkete. Oppå den korte halsen er eit hovud med ein svart manke som står i kontrast til det eldraude ansiktet. Bestefar kikar ned og seier ho liknar på ein grisunge.
I éin dag skal dei lukkelege få slappe av før sorga slår tilbake. Denne gongen også stiller bodbringaren i uniform. Dei trudde kampen var over, at all uro var gjort til skamme. Det er blitt dagen etter fødselen, og ingen er på besøk. Far er tilbake på jobben, Pål er med besteforeldra. Kvardagslivet har så smått tatt til igjen.
Omrisset av jordmora nærmar seg senga der mor ligg.
«Har legen vore her og snakka med dåkke?»
«Nei ...?»
«Då har han vel ikkje hatt tid. Eg får seie det eg, då. Såg du at
det var noko gale med ungen?»
Mor nøler. På kvinneklinikken såg ho mange nyfødde med mongoloide trekk, og dette har blitt noko av det første ho lærer seg å sjå etter hos sine eigne barn. Men ho har ikkje sett nokon slike trekk og forstår ikkje kva jordmora siktar til.
«Ho er jo litt samankrympa,» foreslår mor forsiktig, «men ikkje alle nyfødde er fine med éin gong ...»
«Ungen har ikkje hals,» fortsetter jordmora likefram. «Og ryggen er skeiv. Ho er fødd med noko som heiter kyfoskoliose.»
Det jordmora står over henne og fortel, gjer mor redd. Ho veit at far neste dag skal vere hos foreldra hennar for å feire treårsdagen til Pål, og sidan dei sjølve ikkje har fått installert telefon i leilegheita, må ho vente til då for å få tak i han.
Far bryt opp frå selskapet og kjem til sjukehuset med det same. Kort tid etter stadfestar barnelegen diagnosen, og han fortel at ein ikkje kan gjere noko med dette enno.
Legen seier at alt dei kan gjere er å vente.
DAGBOKNOTATER 5
Torsdag 28.1.1988
Kjære dagbok
Det begynte i fjor sommar: Beina mine svikta meg.
No kan eg ikkje gå. No ligg eg i senga på rom nr. 210
og leser. Eg har operert i ryggen min igjen.
Eg har tatt stinga, og eg har fått korsett, so eg sit i
rullestol av og til.
Eg og søster Kari vedda 10 kr. om tid eg fekk korsettet.
Eg vant (naturlegvis)
Din Anne-Pia
Søndag 31.1.1988
Kjære dagbok
I dag har eg vert oppe i rullestol nesten heile dagen.
Søster Åsa knuste eit glas i tusen biter minst.
Cathrine var på besøk i dag.
På tirsdag kjem pappa ned.
For nokre dagar sidan heiste
eg/vi ei pleier (Inger Johanne) opp i senga.
Ellers alt som vanleg.
Din Anne-Pia
DIKT OM SJUKEHUSET
Sjukehuslærarinna Kari gjev henne i oppgåve å skrive eit dikt om livet på sjukehuset. Dei skriv diktet i lag.
Ergoterapeuten kan hjelpe alle mann.
Ho kan også lære oss kva vi skal gjere
når vi treng hjelp og råd,
for eksempel til å kle på.
Fysioterapeuten går i kvitt
det gjer også Britt.
Som trenar meg kvar ein dag.
Det kan ho gjere, for ho kan sitt fag.
Ho skal hjelpe meg å stå,
Og elles mykje rart finn Britten på.
Barneavdelinga er for oss små,
dei som jobbar der er så greie så ...
unntatt dei med sprøyter og nål ...
for då blir det grining og gnål.
Kjekkast er det når vi spelar, les eller syr,
eller når vi får leike med doktorutstyr.
ÉIN I STATISTIKKEN
Eg er rullestolbrukar. Rullestol ... brukar. Eg er avhengig av å bruke ein stol med hjul på. Det er beina mine. For eg kan ikkje stå på mine eigne bein. Eg kan ikkje eingong føle dei. Ikkje seie om eg frys på beina. Eg er funkis, rullings, invalid, handikappa, funksjonshemma, lam, paraplegikar.
Rullestolbrukar ... Men først og fremst er eg Anne-Pia.
Eg veit korleis det er å bruke beina. Eg kunne gå ein gong eg òg. No er eg éin i statistikken. Stigmatisert og plassert i ein type kategori av menneske. «Dei funksjonshemma
...», det er meg det.
«Funksjonshemma kjenner seg diskriminerte ...», det er
meg det.
«Funksjonshemma har dårlegare levekår enn andre ...»,
det er meg det ...
Men først og fremst er eg Anne-Pia.
Nokre dagar er eg nedfor. Andre dagar er kjempefine.
Det er for jævlig å bruke rullestol.
Rullestolen gjer meg ingenting. Kvifor skal livskvaliteten vere avhengig av om du brukar rullestol? Problemet er ikkje rullestolen, men om det er trapp der du skal inn. Det er ikkje eit problem at eg brukar rullestol når den du ser er
Anne-Pia.
GODE OPPLEVINGAR
Meir enn noko anna vart det viktig å fylle hausten med gode opplevingar. Nina og eg reiste på alternativmessa i Oslo. Dessutan var vi fire eldste syskena, som no var spreidd utover landet, saman på konsert med det tyske bandet Rammstein, også det i hovudstaden. Ingen av delane hadde eg for berre nokre få månadar sidan tenkt at eg kunne gjere. For få månadar sidan måtte eg ha hjelp ut av og opp i senga, hjelp frå heimesjukepleien til å ta ein dusj og kle på meg.
Etter at eg begynte å vere takknemleg for alt, takke for kvar minste ting eg har å vere takknemleg over, har eg endra innstilling. Kvar dag finn eg nye ting å takke og vere glad for. At eg er så heldig å få lov til å bu i Bergen, og framleis ha ein heim på Sandane. At eg har eit godt forhold til syskena mine. At eg får lov til å studere. At eg får lov til å bli kjent med greie folk. At om ting ikkje går så bra, har eg fått hjelp frå uventa hald. At eg har bil og Balder, den elektriske stolen eg endeleg fekk lov å ha ... Alt dette får meg til å sette pris på kvar dag, og påverkar positivt korleis eg er mot andre. Og eg kjenner meg privilegert!
Anne-Pia Nygård - Det som ingen ser. Forlaget Norske Bøker, 2009. Teksten er gjengitt med tillatelse fra forfatteren.