Historien om Anne Katrine

En kveld i slutten av november 2001 sitter jeg sammenkrøpet i et ambulansehelikopter på vei fra Kristiansund sykehus til Ålesund sykehus. Det er sent, mørkt og i armene mine holder jeg Anne Kathrine. Hun kjennes altfor tung og livløs, så jeg rister litt i henne av og til for å kjenne om hun lever. Jenta vår er bare 1 ½ år, og bare noen uker tidligere var hun tilsynelatende frisk og fin. Nå er hun nesten livløs av massiv hjertesvikt.

Begynnelsen på et langt løp

I halvmørket og helikopterduren sitter også Jan Eirik. Vi kommuniserer kun med blikk, men hodene våre tenker det samme: Hva er dette? Hva skjer med prinsessa vår? Dette var bare starten. Lite visste vi om hva som lå foran jenta vår. Vi var kun i begynnelsen av et langt løp i Anne Kathrines sykehistorie. En epoke som skulle strekke seg over mange lange år i ei lita jentes liv.

Alvorlig lungesykdom

Anne Kathrine ble født med en åpenstående ductus som ikke ville lukke seg etter fødselen. Denne forbindelsen mellom lungepulsåren og hovedpulsåren forble åpen og uoppdaget til hun var nesten 2 år. Da legene ved Rikshospitalet oppdaget omfanget av hjertefeilen hennes hadde hun rukket å bli 3 år, og hadde utviklet Eisenmengers syndrom. En alvorlig lungesykdom, der trykket i lungene bare øker og øker. På dette tidspunktet vet ikke legene helt hvor de står, og om de tør å lukke Ductusen.

Høy beredskap

I januar 2005 er Anne Kathrine 4 år, og legene på Riksen har bestemt seg for å gi henne en medisin som heter Flolan for å prøve å dempe lungetrykket, for så å prøve å lukke Ductusen på sikt. Via en CVK skal hun ved hjelp av en medisinpumpe få pumpet medisin rett til hjertet sitt 24t i døgnet. Dette er starten på en veldig lang prosess. Medisin tilpasning, kontroller, observering osv. I løpet av de første ukene blir vi flyttet til St. Olavs hospital i Trondheim. Mange lange uker og måneder på sykehus lå fremdeles foran oss. For hjem fikk vi IKKE. Anne Kathrienes tilstand var så ustabil, lungetrykket for høyt, og medisinnivået under konstant observering. Beredskapen rundt henne var stor. Alt dette var vanskelig å forstå for ei som er bare 4 år, og som bare ønsker å få reise hjem til bestevenninna si...

Hjemlengsel

Savnet etter alle der hjemme, og hjemlengselen... Den slet i oss alle tre. Hjertet mitt blødde for henne. Det var like grusomt hver gang hun tryglet oss om å få reise hjem. I ettertid kan jeg godt huske den tærende følelsen av å være plassert i en situasjon du slett ikke vil være i, men ikke kan rømme unna. Ute ble det sakte men sikkert vår, og jeg husker jeg tenkte: "nå spirer det vel i bedene hjemme, og tjelden er sikker kommet nedi fjæra."

Lys i tunnellen 

Etter 3 mnd ble det endelig et lite lys i tunnelen. Anne Kathrine var såpass stabil at hun ikke nødvendigvis måtte ha sykehustilsyn hele tiden. Men en stor utfordring sto for døren; kunne hun bo hjemme? Kunne lille Smøla kommune, langt der ute i havgapet, langt unna nærmeste sykehus ta imot henne? Med kontaktsykepleier Kirsten A. Walter og Barnekardiolog Finn M. Høivik i spissen ble det gjort et grundig arbeid med planlegging og tilrettelegging. Hjemme på Smøla ble det iverksatt et medisinsk opplegg. Det var mange hoder i kok der ute i havet for å løse all problematikken. Anne Kathrine var et spesielt tilfelle. En pasient med behov de ikke hadde stått ovenfor før.

Alle samlet krefter og ressurser 

Medisinkassettene på pumpa måtte skiftes 2 ganger i døgnet. Infusjonen måtte overhode ikke stoppe, da kunne hun i verste fall dø. Beredskap måtte iverksettes hvis så skulle skje, og sette ny infusjonsvei. Ambulanse personell ble informert om hva de måtte gjøre i akutt situasjon. Sykepleiere skulle skifte på CVK hver 3 kveld. Sykehusapoteket i Kristiansund skulle blande medisinen, sørge for at den ble sendt med hurtigbåten til Smøla. Der skulle den taes imot og bringes til oss innen tidsfristen hver dag. Hun måtte ha med seg sykepleier i barnehagen som var drillet i all beredskap rundt henne. Alt måtte fungere. Alle måtte gjøre jobben sin hele tiden, i hvert ledd for at alt skulle gå. Ingenting måtte svikte. Apparatet var enormt...og øya liten...men for oss ble nettopp dette en fordel. Lille Smøla, så langt fra nærmeste sykehus samlet sine krefter og ressurser. Alt ble lagt til rette for Anne Kathrine. Her ute var samfunnet så lite at alle kjente henne, og visste godt hvem vi var.

Samarbeidspartnere - og venner 

Med pleie og omsorgsleder Solveig Tysnes og Kommunelege Håvard Bjørkly som hovedansvarlige fungerte alt kjempegodt. Alle rundt Anne Kathrine ble våre samarbeidspartnere, og ikke minst gode venner. I 1 ½ år fungerte denne beredskapen knirkefritt. Det var mange lange arbeidstimer, mye kreativ tenking for å få kabalen til å gå opp uten å forstyrre de grunnleggende prosedyrene. Men det gikk! Hvis man ser mulighetene fremfor problemene, og det er medisinsk forsvarlig.

Så normalt som mulig 

Vår visjon har alltid vært at Anne Kathrine skal være så normal som mulig. Vi har alltid bevisst unngått å sykeliggjøre henne. Habiliteringsteamet som vi hadde rundt oss satte slike viktige faktorer i fokus. De så den lille jenta bak den alvorlig diagnosen. Ei lita jente med en brennende ønske om å få bo hjemme, til tross for medisinpumpe og CVK. Det hjalp oss å kunne få leve i vår visjon om å la henne oppfatte seg selv som et friskt og helt vanlig barn. Uten at det er medisinsk bevist, har jeg en klokketro på at Anne Kathrine "vant" noen år på at vi fikk leve som normalt.

Friskere hjemme 

Sykehus miljø over lang tid er ikke grobunn for "friske" tanker.

Mange steder er foreldre "alene" i en medisinsk verden. Det er tungt å ro skuta alene. Det å ha et godt etablert habiliterings team rundt seg er alfa og omega. Det er viktig med folk som har fagkunnskap om nettopp dette. Det krever en del av alle parter, og man må også som foreldre være likeverdig samarbeidspartner, og ikke forvente å få alt lagt i fanget. Hvis alle har samme mål, er det umulige mulig! I vårt tilfelle var vårt mål å få være en så vanlig familie som mulig.

Team Anne Katrine

Midt oppi alt dette var jeg gravid, og i juni 2005 ble lillesøster født. Enda en nydelig prinsesse, og heldigvis helt frisk. Min mamma permisjon gikk ut i mars2006, og da meldte det seg en ny utfordring: Kunne eller burde jeg begynne å jobbe? På dette tidspunktet hadde "team-Anne Kathrine" som vi kalte dem hatt ansvaret for henne og medisinpumpa i 11mnd. De var fantastisk flinke, og vi stolte 100% på dem. Min fantastiske arbeidsplass la også alt til rette for at jeg kunne begynne å jobbe igjen. Hvis jeg plutselig måtte dra, eller være hjemme pga Anne Kathrine troppet andre inn for meg på kort varsel. Her ble det også satt full fokus på at dette skulle fungere. Selv hadde jeg et stort ønske om å få begynne å jobbe igjen. Da hadde jeg vært borte fra jobben min i over 1år, og følte at jeg behøvde voksen kontakt. Jeg ville ha et miljø der kreativitet var fokuset, og ikke sykdom. For meg var det ren overlevelsesteknikk. Tror jeg hadde møtt veggen om jeg ikke hadde fått kommet meg på jobb da. I de fleste tilfeller tror jeg en kommune ville anbefalt meg å fortsette på sykemelding eller pleie penger. Det hadde nok vært mer lettvindt i stedet for å være nødt til å iverksette mer beredskap. Men Smøla kommune viste seg igjen som en samarbeidspartner. I ettertid skjønne jeg hvor mye de la ned i vår lille familie. Jeg har lært helse, pleie og omsorgsetaten å kjenne på en ny måte. En svært positiv måte. Jeg har stor respekt for de som jobber der, og vi vil alltid være takknemlige for at "team- Anne Kathrine" ble iverksatt.

Skolejente 

Da medisin pumpa endelig var borte, kom den virkelige hverdagen omsider. Anne Kathrine ble skolejente. Med ny skole ransel i stedet for medisin sekk.

Vi sitter igjen rik på erfaringer både på godt og vondt. Og vi har fått mange nye, gode venner vi ikke ville vært foruten!

Skrevet av mor til Anne Katrine

Kari Dalen Nordseth, Smøla.