Storesøster forteller

Fra en storesøsters øyne:

om ansvaret, fremtiden og livet som det er akkurat nå

Det er klart at jeg har vært sint noen ganger, veldig sint (for livet kan være ganske så urettferdig innimellom), men jeg føler også en ubeskrivelig følelse som innebærer stolthet. Stolthet over hvor sterk min søster er, selv om hun av mange andre kanskje oppfattes som en av de svakeste i samfunnet. Bare det å se henne gå noen steg alene, uten at noen holder henne i hånda, er utrolig sterkt. Viljestyrken skinner igjennom. Selv om hun ikke kan si at hun vil, viser hun det veldig med kroppsspråket. Hun vil opp og fram i livet, på sin måte, med hennes styrke, og med hennes form for mestring. I de øyeblikkene er hun sterkere enn all verdens idrettsutøvere til sammen. Min søster minner meg på at man er nødt til å tenke på hvor store små fremskritt kan være, og hvor mye de kan bety. Man trenger ikke å oppnå store ting for å være lykkelig, de små skrittene holder. Det å komme seg gjennom en dag, klare noe nytt, tvinge seg selv til å utfordre seg litt mer. Og faller man, så reiser man seg, prøver på nytt.

Gaver og verdier

Men det finnes triste øyeblikk også. Det tristeste ved å være storesøster må være gaveåpningen på julaften. Der jeg alltid får åpne pakke etter pakke fra venninner og venner, får lillesøsteren min nesten ingen lenger, stort sett bare fra familien. Det smerter meg å vite at det er så mange som bryr seg om meg, men at det er så få som bryr seg om min søster. Jeg har noen ganger tenkt at jeg ikke trenger å få alle disse gavene, det er ikke jeg som trenger dem, min søster trenger dem mer enn meg. Jeg er så heldig at jeg har evnen til å kommunisere, til å uttrykke meg, til å oppnå kontakt og relasjoner med andre og det er noe man må være takknemlig for, for det er ikke alle som har en evne til å snakke for seg. Ikke alle kan skrive, snakke, gå. Det er en gave som holder for meg. Jeg må være min søsters stemme. Jeg kan takke min søster for de verdiene jeg har opparbeidet meg gjennom livet, og at penger og materiell suksess for meg bare er et nødvendig gode man trenger for å leve. Det kan ikke sammenlignes med de dypere verdiene i livet, de små tingene, de oppmuntrende ordene, menneskene rundt deg og mestringen av dagliglivet.

Empati og omsorg

I blant når jeg ringer min mor, hører jeg en sjelden glede i stemmen hennes. Som den gangen hun fortalte at hun hadde vært på helsesenteret med søsteren min, der en som gikk i klasse med søsteren min på ungdomskolen hadde stoppet opp og sagt hei, og spurt hvordan hun hadde det, selv om han visste at hun ikke kan svare. Det at det er noen som tar seg tid til det, er noe som får meg til å stråle litt innvendig. Det er gode mennesker som bryr seg om andre, omsorgsfulle mennesker som er så trygg på seg selv innvendig at de har evnen til å vise omsorg for dem som ikke har det så lett i livet. Dessverre får jeg inntrykk av at det er få av dem som tar seg tid til å bry seg. Det skremmer meg at det er så mange i samfunnet som ikke vet hvordan de skal reagere på de som har det tungt, og at reaksjonen dessverre ofte er å feie det under teppet. Man har altfor lett for å glemme at en dag er det nettopp deg det skjer noe med, og da trenger du ekstra støtte, oppmerksomhet og oppmuntring for å klare deg gjennom prosessen. Det er altfor mange ganger at jeg har opplevd at folk trekker seg unna, og syns det er ekkelt at søsteren min sikler, at hun lager rare, høye lyder som skjærer seg gjennom rommet. Da gjør det ekstra stort inntrykk når noen tar seg tid til å gi søsteren min en klem, eller sier at hun har et pent ansikt. For det har hun. Et pent ansikt. Grønne øyne. Det er kanskje vanskelig å forstå for andre hvor mye et par ord, en klem, en oppmerksomhet kan bety, ikke bare for den som er syk, men også for de som er rundt. Dette eksempelet fremhever virkelig viktigheten av ordet empati. Hvor viktig det er å være i stand til å sette seg inn i andres situasjon.

Kanskje vi trenger funksjonshemmede?

Jeg skulle kanskje ønske at alle var like flinke til å se verdien i funksjonshemmede og andre mennesker som går gjennom sykdommer av forskjellig grad. At flere kunne forstå hva de kan gi oss som er friske og hvor mye de egentlig betyr for vårt samfunn. Noe som provoserer meg er mennesker som gjør alt de kan for å ikke få et funksjonshemmet barn, men likevel forstår jeg dem jo, for jeg unner ingen barn å være syke, og jeg unner heller ingen foreldre det slitet det er å ta vare på et sykt barn. Den evige kampen om avlastning, hjelpemidler, støtte osv. Samtidig er det skummelt å tenke på hva som kan skje dersom det ikke lenger finnes noen som er funksjonshemmede i samfunnet. Hvordan hadde samfunnet vært da? Alle kan ikke være friske. Sykdom er der av en grunn. Vi trenger litt motgang i livet for at det skal bli levende å leve, og motgang kan oppleves i mange forskjellige former. Lykke er en kortvarig rus. Jeg forstår ikke alltid helt hvorfor alle higer etter å være lykkelige hele tiden. Hvorfor de bare vil se det som er bra, og gjemmer det tyngre under overflaten, akkurat som at det ikke finnes. De glemmer å se det verdifulle i motgangen de opplever, hvor mye det går an å vokse av å oppleve noe som ikke er perfekt, og ikke minst hvor mye lykke det egentlig ligger gjemt i mellom alt det som virker som motgang.

Jeg er den jeg er på grunn av henne!

Etter at jeg har flyttet hjemmefra har jeg forstått hvor mye det å ha en funksjonshemmet lillesøster egentlig har preget meg og min personlighet. Jeg forstår jo plutselig hvorfor jeg alltid har hatt disse ambisjonene, hvorfor jeg alltid har vært litt i bakgrunnen, og fremdeles er hun en person som gir plass til andre, i stedet for å ta opp plass selv. Hvorfor jeg er en person som har blitt veldig omsorgsfull og reflektert over livet. Jeg tenker mye, og jeg tror ikke jeg hadde vært den jeg er i dag om det ikke hadde vært for lillesøsteren min. Jeg har på en måte fått tildelt et ansvar i livet som jeg ikke har valgt selv, og med tanke på fremtiden så føler jeg at ansvaret for mitt søsken ligger mye på meg, på andre måter enn kanskje andre søsken opplever. Jeg føler meg ansvarlig for at et menneske som ikke kan klare seg selv på grunn av en sykdom. Jeg føler meg ansvarlig for at dette mennesket skal ha et fint liv, og for at hun skal ha mennesker rundt seg som bryr seg om henne. Og jeg er livredd for dette ansvaret som ligger på meg alene. Jeg aner ikke hvordan jeg skal takle det. Framtiden er skremmende, men jeg er sikker på at det skumle også inneholder mye glede, godhet, livserfaring og lærdom.