Søsken om søsken

Hva tenker søsken?

Det er ikke alltid lett for foreldre å vite hvordan søsken berøres av å ha en funksjonshemmet søster eller bror. Og hva tenker søsken selv? Forskning viser at søsken generelt klarer seg bra - men at dette i større grad enn i andre familier er avhengig av støtten de får i familien. For å finne ut mer om temaet var det naturlig å snakke med noen som er søsken selv.

Artikkelforfatteren snakket med fire søsken i ulik alder. I løpet av to kvelder traff hun Ina (18) og Jon-Inge (15) og deretter Simen (9) og Sigurd (8). Alle har søsken med varierende grad av CP. 

Tilstede ved søskensamtalene var seniorrådgiver i CP-foreningen, Randi Væhle Rodriguez og undertegnede journalist. Pizza ble bestilt, og vi lot samtalen mer eller mindre gå fritt - og prøvde å unngå for mange ledende spørsmål. Foreldrene ble sendt av gårde i andre ærend. Deltagerne ble lovet anonymitet dersom de ønsket det. Det viste seg å være kun ett tema som ble oppfattet som litt problematisk, og det var foreldres oppførsel i forhold til søsknenes hjelpebehov.

Ikke alltid man vil være stor…

Søsken har generelt forståelse for at deres funksjonshemmede bror eller søster trenger mer hjelp, men de mener foreldre bør unngå å gi søsknene mer oppmerksomhet. Dette nikket de søsknene vi snakket med gjenkjennende til. En sier det slik: "Det er nå engang slik at de trenger mer hjelp enn andre. Men noen ganger virker det som om hun ikke gidder. Hvis jeg f.eks holder på med noe og hun ligger på sofaen og skal ha glasset sitt som står på bordet. Da mener jeg hun burde klare å ta det selv, for jeg vet jo at hun kan. Men da får jeg gjerne beskjed fra mamma om å gi det til henne. Jeg synes nok at mamma og pappa har gitt hun litt for mye hjelp, men når jeg sier det til dem så mener de jeg tar feil. Jeg mener de har gjort henne avhengig av for mye hjelp". En annen sier det slik: "Hvis mor er opptatt så gir jeg ham noe å drikke. Men jeg tror noen ganger at han spør om ting fordi han vil ha oppmerksomhet eller krangle! Bare for å få litt ekstra oppmerksomhet".

Litt humoristisk forteller de om sin egen løsning: "For eksempel hvis jeg datt og slo meg. Spesielt tidligere kunne jeg ta litt ekstra i, gråte litt lenger og litt høyere enn jeg egentlig trengte, bare for å få litt ekstra omsorg og oppmerksomhet". Eller som en av dem konkluderer: "Jeg har alltid fått høre at "du er den store, dette klarer du selv". Men det er ikke alltid man vil være den største..."

Noen perioder er verre

Til tross for disse utsagnene har både Ina (18), Jon-Inge (15) Simen (9) og Sigurd (8) god erfaring med å snakke om vanskelige ting med foreldrene. De to eldste sier familielivet går i perioder. De oppfatter raskt når det er en dårlig periode. Enten fordi de ser at søsken har det vondt, ved at foreldrene er slitne, eller ved at foreldrene snakker med dem om det.

- Det er fint når jeg har snakket med mamma og jeg får vite at det ikke er jeg som er problemet, men at hun er sliten pga noe annet, sier Ina (18). Søsteren hennes har hatt mye smerter og er operert flere ganger.

- I de periodene merker jeg godt at foreldrene mine ikke sover om natten. Selv sover jeg tungt og våkner ikke av at hun gråter, men hvis jeg ikke har sovnet før hun begynner blir det vanskeligere. Jeg blir også mer sliten i de periodene. Jeg prøver å hjelpe mer til hjemme, men føler aldri at det blir nok, sier 18-åringen. Jon-Inges bror har hatt hyppige epilepsianfall. - Det er stort sett mamma som har tatt seg av det, men i perioder hvor hun er sliten hjelper jeg mye mer til, for eksempel ved å løfte ham. Når han har vært på avlastning og mamma har hvilt ut så blir det merkbart mindre på meg. Jeg merker det også på humøret hennes, sier 15-åringen.

Broren hans bruker kommunikasjonshjelpemiddelet Bliss.

- Ofte kan han henvende seg til meg og noen ganger forstår jeg ham bedre enn mamma, sier Jon-Inge.

Trenger hjelp

De to yngste synes det virker litt tungvint å være funksjonshemmet. - Ja, jeg tror det er tungvint for broren min når han skal holde ting med venstrehånden sin. Da kan det være at jeg hjelper ham, sier Simen (9). Han har tatt flere kurs i tegnespråk for å kommunisere bedre med broren. Nå er riktignok ikke broren helt døv, og med høreapparat hører han en del. Men som Simen forklarer: - Det er nok best at jeg kan tegnspråk.

Sigurds søster har diagnosen schizencephali, noe som gir mange lignende utslag som CP. Hun bruker stokker når hun går. - Men dem går hun fint med, sier 8-åringen.

- Det hadde jo vært bedre om de kunne gå bedre, for da kunne vi jo gjort mer sammen, sier Simen (9).
- Men når en skal gjøre noe så behøver man jo ikke å stå, svarer Sigurd (8).

Får prøve ut nye ting

Søsterens skolestart husker 18-åringen Ina som en positiv opplevelse.

- Søsteren min hadde en skikkelig tøff bil. Den hadde ratt og navnet hennes sto både foran og bak. Mange på skolen var opptatt av at bilen, og for meg var det stor stas å få sitte på i bilen hennes hjem. For flere har søsknenes funksjonshemming åpnet opp for positive opplevelser de kanskje ellers ikke hadde fått prøvd. I dag er Ina søsterens støttekontakt, og oppigjennom årene har hun gjort mye sammen med søsteren.

- Hvis vi er på leir sammen så er alt annerledes. Da er det bare vi to, liksom. Det har vært kjempegøy. Jeg er jo med fordi hun trenger det, men det føles ikke sånn. I tillegg svømmer vi sammen og driver med ispigging, forteller Ina (18). Sigurds familie drar ofte på hytta om vinteren. Da står gjerne Sigurd på slalåm. Søsteren blir ikke med.

- Hun synes det er urettferdig at hun ikke får bli med på ski, forteller Sigurd.

Hele familien på turer

Også Jon-Inge (15) har vært på turer med familien, men har også dratt på biltur alene med moren.

- Når han er på avlastning og leirer har vi andre slappet av og gjort praktiske ting. Jeg og mamma har også vært på noen turer sammen, bare vi to. Det er fint, mener han.

I forholdet til venner og omverden har de i varierende grad blitt stilt overfor vanskelige spørsmål. Ina (18) ler litt: - Første gangen kjæresten min kom hjem og fikk se rullestolen lurte han på hvem som brukte den. Jeg tror det var så naturlig for meg at søsteren min var funksjonshemmet at det liksom ikke er det første man sier, sier hun. Både hun og Jon-Inge synes likevel at det er mange som stiller utrolig mange rare spørsmål om søsknene. - Men til mange er det umulig å forklare; de skjønner det jo ikke uansett, sier Ina. Selv har hun gradvis lært mer om CP. - Men det viktigste for oss er nok ikke å vite mest mulig om CP, men om hvordan søsknene våre fungerer, sier Ina. - Ja, det er en del som spør hvorfor de bruker rullestol, og så spør de om de er lamme, sier Jon-Inge.

Positiv påvirkning

Vi ville vite hvordan de fire barna og ungdommene synes det var å vokse opp med funksjonshemmede søsken og stilte akkurat det spørsmålet. De to yngste guttene vrei seg mest i stolen og svarte "fint, det, vel" - mens de to eldste tenkte litt før Ina igjen tok ordet.
- Jeg tror det har påvirket oss positivt. Noen ganger føles det slitsomt og urettferdig, men jeg tror det har lært oss å møte folk på en annen måte. Andre vegrer seg for å ta kontakt med de som er annerledes, men for oss er det lettere. Jeg har jo bare en søster og jeg vet jo ikke hvordan det ville ha vært om hun ikke var funksjonshemmet, sier Ina Dybvig.

Teksten er skrevet av Solveig Espeland Ertresvaag. Innlegget er redigert.

(Kilde: Søskenarbeid ved Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger)