Som voksen bror har Rune Aslaksen lang erfaring med å ha funksjonshemmet søsken. Hans råd til foreldre er aktivt å informere og inkludere søsknene.
Med uttrykket "Det gode må ikke bli det godes fiende" mener han at foreldre så gjerne vil det beste for sine barn, og at de derfor prøver å skjerme søsken. Mange tenker nok at de skal unngå å belaste friske søsken for mye, men effekten kan gjerne bli at søsken sitter alene og grubler over vanskelige og tabubelagte spørsmål.
- På den måten kan søsken fort føle seg utestengt, påpeker Rune Aslaksen. Han mener det er av stor betydning at alle i familien er inkluderende. At foreldre må være seg dette bevisst, og at søsken og annen familie som viser interesse for å ta ansvar - får bidra.
Han mener at spesielt mange mødre bør gå inn for å la andre gode krefter bidra. - Åpne opp og la andre slippe til, er hans råd basert på egen erfaring.
Ble skjermet
Selv var han 13 år da broren med CP ble født, og han er eldst av tre brødre. Lillebrorens fødsel var dramatisk, og lenge visste de ikke om han ville overleve. Skadene viste seg raskt, men det at lillebroren var funksjonshemmet, påvirket i liten grad Rune og den andre broren den aller første tiden.
- Du vet, man skulle ikke prate så mye om sånt den gangen. I tillegg skjermet mor oss, sier Rune Aslaksen. Selv følte han ikke at veslebrorens behov gikk på bekostning av ham selv.
- Jeg tror vi den gang følte at vi hadde alt og at broren vår hadde ingenting. Klart vi måtte hjelpe ham og stille opp. Han trengte all den omsorgen han kunne få. I tillegg kan man jo si at jeg som 13-åring allerede hadde hatt min barndom da Stian ble født, sier han.
Nært forhold
Det var derfor først som voksen at han ble mer involvert i brorens liv. De 2-3 siste årene har Rune vært brorens hjelpeverge, noe som kom i stand på brorens initiativ.
- Det kan være temaer som man ikke så gjerne snakker med foreldrene sine om, som f.eks det å uttrykke sin egen mening, om seksualitet etc. Det kan kanskje være lettere å snakke med søsken, sier Rune Aslaksen.
Særlig tett ble forholdet mellom dem da broren skulle flytte hjemmefra. Inntil da hadde moren tatt hånd om det meste. I løpet av den tiden opplevde Rune å bli kjent med en ny side av broren. Løsrivelsesprosessen i forbindelse med brorens flytting var likevel ikke så enkel. Spesielt for moren var det tungt å takle vesleguttens flytting hjemmefra. Det tok ti år fra ideen om at han skulle flytte for seg selv ble luftet til han faktisk flyttet.
Alt av papirer ble i denne prosessen gjennomgått, og slik fikk Rune ny kunnskap.
- Da far døde og Stian skulle flytte for seg selv ble det mange detaljer å rydde opp i, og så bare ble det slik at jeg gjorde en del. Jeg synes det var riktig overfor mor at vi delte på denne jobben, sier Rune Aslaksen.
Sammen utarbeidet de en "brukerveiledning" for de som nå skulle assistere broren. Slik ble også Rune kjent med hva moren hadde gjort, og fikk en inngående innsikt i brorens behov. Noe som igjen førte til en masse ny kunnskap om lover og regler. Dette førte også til at Rune Aslaksen ble politiker.
- Det var faktisk Stian som foreslo det. Jeg fikk jo stor innsikt i det jeg vil kalle for mangler i systemet, og fant ut at det var bedre å engasjere seg og kunne påvirke - framfor å bare klage over alt som ikke fungerer, sier han bestemt.
Berikelse for livet
I hjemkommunen Nittedal dro Rune i gang det lokale Rådet for funksjonshemmede, som han nå er leder for. Han er nå folkevalgt for fjerde valgperiode på rad, og har helse og sosial/pleie og omsorg som sitt politiske fagfelt. Han holder også mange foredrag.
- I dagens Norge er det definitivt lavstatus å jobbe for vilkårene for funksjonshemmede, men det bryr jo ikke meg. Det gir meg masse personlig å jobbe med dette, og jeg mener Nittedal i dag faktisk er en ganske OK kommune å bo i for funksjonshemmede, sier Rune Aslaksen.
I dag bor broren til Rune i egen omsorgsbolig. Om dagene er han på dagsenter, og i boligen får han den hjelpen han trenger. Både Rune og moren deltar på jevnlige husmøter, og de bor alle sammen i nærheten av hverandre. Det betyr mye for resten av familien å se at broren i dag synes å like seg i sin nye tilværelse.
Rune Aslaksen mener et tettere forhold til broren har beriket livet hans.
- Både i møtet med andre mennesker og i håndteringen av små og store ting. Jeg tror man blir robust, og det har i hvertfall gitt meg en helt spesiell trygghet. Dessuten gir det et annet perspektiv i livet og jeg tror man blir et mye mer sammensatt menneske. Det å investere i å bry seg om andre er en investering i fremtiden, avslutter Rune Aslaksen.
Hans oppfordring til andre søsken er derfor klar:
- Ta ansvar for funksjonshemmede søsken. Det koster en del krefter, men gir masse tilbake!
Artikkelen er skrevet av Solveig Espeland Ertresvaag. Teksten er redigert.
Utdrag fra "Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmedes barn". Småskrift nr. 24. Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger.
Har du en erfaring du vil dele med andre? Send en e-post til redaktor@familienettet.no.