Den offentlige familien

Vi har en sønn på 14 år med CP, spastisk diplegi. Martin er født i Brasil og adoptert av oss for 13 år siden. Han kan i dag ikke gå eller stå uten hjelpemidler. Men han har et meget godt utviklet språk og er ellers en god og humoristisk gutt. Martin bruker rullator, manuelle og elektriske rullestoler. Huset er ellers fylt opp av hjelpemidler.

Omringet av offentlige ansatte

Han har en støttekontakt en gang per uke og avlastning en gang per måned. Vi er "omringet" av offentlig ansatte; fysioterapeut, ergoterapeut, spesped`er, assistent på skolen, lege, PPT, sosialkontor, Trygdekontor, PLOMS, ortoped, støttekontakter - taxisjåfører, og så videre....

Men hva med oss som familie?

I motsetning til en "funksjonsfrisk" familie som oppdrar sin barn innenfor husets fire vegger og ofte ikke blir sett, blir vi som familie til stadighet blottstilt. I tillegg til alle offentlige ansatte som "ser oss" merker vi oss at mange venner og andre familiemedlemmer ofte mener noe i utviklingen av vår sønns funksjonshemming. Treffes vi i sosial sammenheng med andre vennefamilier skjer det ofte at det stilles spørsmål ved treningen, hjelpemidler osv. - og det gis gode tips. Det er velmenende og ofte gode tips, og i visse tilfeller helt hinsides. Vi må uansett stille oss åpen til at andre mener noe om situasjon. Mye mer enn til våre andre "funksjonsfriske" barn.

Vi tror likevel at åpenhet er viktig. Ved å informere fjerner man mange fordommer eller usikkerhet.

Alt gjennomanalyseres

Hvordan kan vi over lang tid klare å møte alle ansatte og andre som ser inn til oss med sine blikk? Ta ansvarsgruppen og faggrupper som eksempel. Her sitter seks til åtte ansatte rundt oss, ser på oss og lurer på hva vi mener. Noen ganger blir disse møtene følelsesladde. Det har ikke vært lett noen ganger å sitte med gråten i halsen fordi det er en tøff periode, eller der vi som foreldre er sinte på en sak, eller at vi i utgangspunktet bare er sliten før vi kom på møtet og egentlig ikke har lyst å bli sett den dagen.

Vi blir gjennomanalysert på holdninger, hvordan huset fungerer for gutten, om vi klarer å følge opp alle avtaler til enhver tid, om vi trener han selv, bruker alle hjelpemidlene som er bestilt og ikke minst om vi klarer å følge opp på det faglige plan på skolen.

De forskjelllige faggruppene står noen ganger for forskjellige holdninger, og det er ikke rent sjelden vi opplever at de er uenige seg imellom. I noen tilfeller blir vi som foreldre bedt om å ta avgjørelser som er uhyre vanskelige for oss, fordi vi ikke har noen annen erfaring. Det være seg hvor ofte han skal ha fysioterapi, hvilken type trening, tilrettelegging på skolen og til og med vår mening om han skal opereres. Vi forstår at det blir spurt og hvorfor, men det blir mange og store avgjørelser vi må ta i mange tilfeller.

Det er telefoner, møter - og møter og alt for mange oppfølgingssamtaler.

Men det ingen som stiller spørsmålet om vi som foreldre blir trøtte av alle møtene, alle søknadene, alle ankene.

Det offentlige inn i stuen

Hjemmet vårt er åpent, sier vi. Det er åpent slik at vennene kan komme til oss. Det er hjemme det er tilrettelagt og det er nok der det er lettest å fungere best på.

Hjemme hos oss kommer mange fra det offentlige inn i stuen. De mener noe om hvordan det kan tilrettelegges slik at det skal fungere best mulig. Noen ganger glemmer de å spørre oss om hva vi mener før forslagene ligger der.

Vi har et godt system i Norge, et system som virker bra for mange. Det har det gjort for oss også. Det er likevel ikke alltid lett når en offentlig person kommer inn i ditt private hjem og mener hvordan vi bør innrede det. Med mange hjelpemidler bærer det lett preg av sykehus. Dette må vi forholde oss til.

Jeg opplever at når den offentlige ansatte kommer hjem til oss, blir vi vurdert. De ser inn i det private, de ser vår innredning, de ser en del av vår kommunikasjon. Jeg vil ikke kunne se hjemmet til han eller henne. Det er ikke likeverdig.

Mini-institusjon

For Martin og to kamerater av han har vi hatt en støttekontaktgruppe som møtes en gang per uke. Det fungerer bra, men også dette er avhengig av oss foreldre: Vi må planlegge, vi må betale, vi må stille bilene til disposisjon. 

Den offentlige familie, det er oss!

Vi er i utgangspunktet en vanlig familie. Men vi er samtidig en familie mange "vet om". Vi er som en mini-institusjon.

Vi er "heldige" og kjenner det offentlige apparatet via yrkene våre, og vet i mange tilfeller hvordan man skal gå frem. Vi har mange ganger tenkt på alle de familiene som ikke kjenner det offentlige systemet og hvor slitsomt det må være når man ikke vet hvem man skal kontakte og hvor man innhenter informasjon.

• Vi skal være flinke til å kommunisere med hele apparatet.
• Vi må kontakte de rette fagpersonene til rett tid.
• Vi må be om, men ikke mase.
• Vi skal koordinere.
• Vi skal skrive søknader.
• Vi må ta imot en haug telefoner i arbeidstiden. 
• Vi må til stadighet inn til sjefen og spørre om fri for å gå ut på utprøving med nye sko, skolen, tannlegen eller et møte på sykehuset.
• Vi skal være takknemlige for det gode systemet vi har.
• Vi skal helst ikke være syke.

Jammen skal vi være sterke til enhver tid og jammen forventes det at vi skal kunne mye om systemet: Hvilken vei er til enhver tid den rette til å gå? 

Avlasting på dagliglivet

Hvordan kan vi få litt avlastning på dagligplanet? Hva med en koordinator i det offentlige systemet som kunne ta noe av dette for oss? Kanskje skal vi begynne å skrive ned alle timer vi bruker hver dag til telefoner, møter, brevskriving? Kanskje skulle vi foreldre som er i samme situasjon kartlegge dette som et ledd i en dialog med det offentlige med sikte på å få noe mer bistand på veien?

Hvordan kan eldre funksjonshemmede hjelpe til for nykomlingene med informasjon? Det være seg personer med egne erfaringer eller foreldre som har fått voksne barn? Det har skjedd mye positivt på veien. Vet også at det er ting på gang via organisasjon, men mye står igjen. Er det ikke på tide at det settes fokus på temaet slitne foreldre?

I opplevelsen av å ha et funksjonshemmet barn er det å måtte forholde seg til det offentlige apparatet, det mest slitsomme.

Bekymring for framtiden

Med litt mer støtte for oss foreldre kunne vi bruke mer tid på å bidra i det sosiale livet til våre barn. Når ungdomstiden er over, vil barna våre virkelig føle hvordan det er å være funksjonshemmet.  

Hvem skal ta over som hans koordinator? Vil han klare det selv? Hvordan kan vi forvente at han som voksen skal skjønne hele det offentlige hjelpeapparatet og dets irrganger. Er det oss foreldre som må stille opp i hans voksne liv?

Jeg håper jeg tar feil, men frykter et sosialt liv med delvis isolasjon. Jeg er redd det i mange situasjoner blir for tungvint eller slitsomt for han å skulle klare å følge opp alt rundt seg selv.

Her kan vi foreldre bidra ved å skape nettverk og fellesskap. Ser at det viktigste vi foreldre kan gjøre i dag, er å legge til rette for et godt sosialt liv - og gi ham en trygghet til fortsatt ønske ta kontakt med andre, om de er funksjonsfriske eller ikke.

Denne historien er hentet fra boken "Fra foreldre til foreldre" utgitt av CP-foreningen i 2005.