Det kan være ekstra krevende å være foreldre til syke barn når tilstanden barnet har er sjelden.
En sykdom som færre enn 500 av Norges befolkning har, kalles sjelden. For noen er det det bare 2-3 kjente tilfeller av akkurat den sykdommen eller det syndromet i hele landet.
Vanskelig å få hjelp?
Personer med en sjelden tilstand treffer kanskje aldri noen andre som har denne sykdommen. Foreldre kan ikke utveksle erfaringer med andre like lett. Legen og andre fagpersoner har heller få kunnskaper om sykdommen. Det kan gå lang tid før tilstanden er identifisert og diagnose er satt. Det er lett for familien å føle seg overlatt til seg selv. Men det finnes mye kunnskaper og informasjon om sjeldne sykdommer i Norge, hvis du vet hvor du skal lete.
Hjelp på telefon
Helsedirektoratets Servicetelefon er et tilbud til personer med en sjelden tilstand, pårørende og hjelpeapparatet. Her kan du blant annet få informasjon om hvilket kompetansesenter som har mest kunnskaper om den sjeldne tilstanden.
Ring telefonnummer 800 41 710 for å få kontakt med en av Helsedirektoratets eksperter.
Kompetansesentre
Fordi tilstanden er så sjelden kan det være vanskeligere å få rett informasjon, råd og veiledning både pasienten og de pårørende trenger. I Norge finnes det 16 ulike kompetansesentre som spesialiserer seg på sjeldne sykdommer. Du finner lenker til de ulike kompetansesentrene på nettsiden helsenorge.no.
Lenker til informasjon om sjeldne sykdommer
Rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander. Her finner du en lang liste med ulike diagnoser som alle har det felles at de er sjeldne.
Under hver diagnose står også
- Lenke videre til mer utfyllende informasjon
- Kontaktmuligheter (feks interesseorganisasjoner)
- Hvordan diagnosen staves på andre språk, i tilfelle man vil søke etter mer informasjon.
Nettsiden henvender seg til alle som søker informasjon, for eksempel personer med en sjelden diagnose, pårørende og fagpersoner som møter eller arbeider med personer med sjeldne tilstander.
Kontakt med andre?
Det mye å hente ved å ta kontakt med andre foreldre eller pasienter. rarelink.no kan hjelpe deg å opprette kontakt mellom personer/pårørende med sjeldne tilstander i Norge, Sverige og/eller Danmark.
Kontakten kan foregå via brukerfora, men ikke alle tilstander har egne brukerorganisasjoner. Den danske kontaktordning forsøker å skape kontakt mellom personer med diagnoser som ikke har brukerforening i noen av de tre landene. Les mer om dette på rarelink.no.
Du er den viktigste eksperten
Den som har tilbrakt mest tid med barnet og har sett alle symptomer og lidelser er deg! Foreldre vet ofte best hva barnet trenger og hva som fungerer bra eller dårlig. Alle deler av hjelpeapparatet bør ta hensyn til hva du vet, og hvilke meninger du har om alt som angår barnet ditt.