Hos helsedirektoratet får du informasjon.
Det finnes en rekke kompetansesentre og brukerorganisasjoner for sjeldne diagnoser. Disse kan gi god og viktig informasjon om diagnosene de arbeider med.
Helsedirektoratet har opprettet en egen informasjonstelefon for å gi informasjon om sjeldne diagnoser og hvordan man kan komme i kontakt med rett kompetansesenter eller brukerorganisasjon. Ring gratis til 800 41 710.
Se også Helsedirektoratets nettsider om sjeldne funksjonshemninger.